Przychodzi taki czas, kiedy wydaje się, że nie ma szans, by nasze plany i marzenia się spełniły, by układało się po naszej myśli. Kilka dni temu wysłuchałam osobistej i wzruszającej historii o tym, czym jest nadzieja i wiara w to, że damy radę pokonać najgorsze.
- Długo nie mogłam zajść w ciążę
Traciłam już nadzieję, że kiedykolwiek będę mamą. Modliłam się i błagałam Boga o cud. Udało się, zaszłam w upragnioną ciążę. Urodziłam zdrową dziewczynkę, która pięknie się rozwijała. Wraz z upływem czasu, zaczęliśmy starać się o drugie dziecko. I to pragnienie też się spełniło.
Znów mieliśmy zostać rodzicami. Trudno mi opisać ówczesną radość. Była ogromna. Ciąża przebiegała bez komplikacji. Mąż szalał z radości, gdy na USG wyszło, że będzie chłopiec.
Na ciążę chuchałam i dmuchałam. Urodził się zdrowy syn. Tak mi się przynajmniej wtedy wydawało. Byliśmy szczęściarzami. Nic nie wskazywało, że miało się to zmienić, aż do chrzcin. Matka chrzestna mojego Wiktorka ma chłopczyka 2 miesiące młodszego. I to ona zwróciła uwagę, że nasz synek jest słabszy od jej dziecka. Miał trudności z unoszeniem główki. Sama, już wcześniej to zauważałam. Nie od razu po urodzeniu, ale z czasem często leżał cichutko i nie przekręcał się na drugi bok, a podczas karmienia miał problem z połykaniem. Sąsiadka, mnie uspokajała, mówiła, że chłopcy chowają się trudniej, że to mu przejdzie. Wierzyłam jej, ale podświadomie czułam, że muszę wybrać się do ośrodka zdrowia. Pandemia, kolejki do lekarzy i strach przed zarażeniem Covid 19 powodowały, że odkładałam tę wizytę. Dziś wiem, że bałam się jej. Chyba przeczuwałam, że skończy się moje szczęście.
Po badaniach koszmar
stał się rzeczywistością. Wiktorek chorował na SMA (wrodzony zanik mięśni). Wiedziałam, że to trudna choroba, ale znów miałam nadzieję na cud. Nie byliśmy gotowi na taki cios. Nikt chyba nie jest gotowy. Podjęliśmy walkę. Ekstremalne okoliczności w jakich się znaleźliśmy powoli stawały się akceptowalną codziennością. Pogodziliśmy się z tym, że synek determinuje wszystkie nasze plany, a jego pobyty w szpitalu całkiem rujnują życie rodzinne. Czasami, zwłaszcza nocą, pozwalałam sobie na chwile słabości i wypłakiwałam się do poduszki. Było mi bardzo ciężko.
Gdybym była bogata
to Wiktorek byłby zdrowy. Ta myśl zaprzątała mi głowę bez przerwy. Bo oprócz troski o dziecko, doszło kolejne zmartwienie, zaczęliśmy popadać w długi. Lekarze, leki, dojazdy…Do tego Zuzanka dużo przebywała u dziadków. A ja traciłam najpiękniejsze chwile z jej dzieciństwa. Z jednej strony wiedziałam, że to normalne, że chore dziecko wymaga więcej czasu, bo poza zwykłą dawką czułości i pielęgnacji, potrzebuje karmienia przez sondę, odsysania, masowania i oklepywania oraz regularnego podawania leków. Gdy Wiktor zachorował świat zaczął chaotycznie kręcić się w nowym, nieznanym kierunku.
Drugie, zdrowe dziecko
też zasługuje na czas tylko dla niej. Ona ma prawo do normalnego dzieciństwa. Pobawić się z tatą i mamą, pouczyć piosenek, pobiegać po parku. A tymczasem mama kojarzy jej się z pielęgniarką, a dom ze składem maszynerii medycznej, gdzie zamiast bajek, musi wsłuchiwać się w odgłosy urządzeń medycznych, które pozwalają żyć jej braciszkowi. Nie rozumiejąc przecież co tak naprawdę się dzieje. W miarę upływu czasu stres, silne emocje, dodatkowe obowiązki, konieczność dokonywania ciągłych zmian w życiu rodziny spowodowały, że do domu zakradła się atmosfera pełna napięć i niedomówień, często wynikających ze zwykłego zmęczenia i bezradności. Mimo, że się przed tym broniliśmy, w wielu aspektach naszego życia choroba synka przybierała coraz bardziej złowrogie oblicza.
Łzy zalewają nam oczy
ale wciąż uczymy się SMA. Wiedząc coraz więcej znajdujemy odpowiedzi na nurtujące nas pytania. Nie tracąc nadziei, że zły los się od nas odwróci wszędzie szukaliśmy pomocy i wsparcia. Najwięcej pomogły nam warsztaty dla rodzin z tą chorobą. To tam spotykaliśmy ludzi z takimi jak nasz problemami. Poznaliśmy ich i zaczęliśmy się wspierać i wymieniać doświadczenia. To tam odbywaliśmy indywidualne konsultacje ze specjalistami, lekarzami, fizjoterapeutami i psychologami. Tam też zapoznaliśmy się z możliwościami leczenia.
Na Warsztatach dostaliśmy zastrzyk nadziei na normalne życie. Zapisaliśmy się na internetową zbiórkę pieniędzy na lek dla Wiktorka. Niestety sen z powiek spędza nam cena za dar jego życia - 9 mln zł. Tyle trzeba zapłacić, by po jednej fiolce leku wyleczyć dziecko. Niestety nasze Państwo nie daje nam możliwości korzystania z takiej terapii. Chorzy z Czech, Słowacji czy Węgier mają więcej szczęścia.
Rząd wypiął się na nas
U nas - rodzicom dzieci cierpiących na SMA prócz internetowych zbiórek ( żebrania o pieniądze u obcych ludzi) pozostaje możliwość korzystania z innego leku, też bardzo drogiego, który nie daje tak dobrych rezultatów i trzeba przyjmować go do końca życia. Nie mamy potrzebnej pomocy finansowej. A po tym, jak usłyszeliśmy, że nie będzie refundacji najskuteczniejszej terapii genowej, myśleliśmy że gorzej być nie może. Niestety, zrobiło się beznadziejnie. Wraz z odwołaniem stanu epidemii COVID-19, ogłoszono, że leki, które m.in. ratują dzieci z SMA będą objęte 8 proc. podatkiem. Nie dowierzaliśmy, że Państwo chce żerować na chorych dzieciach, bo mimo, że cena leku, tym samym kwota zbiórki, jest kosmicznie wysoka, to przez podatek wzrosła o dodatkowe 700 tys. zł. To kolejna kłoda rzucona pod nogi chorych dzieci i rodziców.
Mamy poczucie ogromnej niesprawiedliwości
Lek, za kwotę nieosiągalną dla większości Polaków, jeszcze podrożał. Jesteśmy zrozpaczeni. Myślałam, że życie urodzonego już dziecka, nie tylko tego w łonie matki, jest ważne dla Polski, a tym samym dla władzy - tak przynajmniej mówią.
Nie mam czasu interesować się polityką, ale to ona decyduje o naszym życiu, dlatego zerkam, jak tylko się da na wiadomości. I słyszę, że jesteśmy krajem sukcesu. Bogatym. Wskazuje na to niewyobrażalne dla przeciętnego Polaka bogacenie się Obajtków, Morawieckich, Szumowskich, Sasinów i innych. Także szastanie miliardami zł jakie poszły i dalej idą w błoto, za Turów, za kary do Unii, za inne błędy.
Serce mi staje,
gdy pomyślę jak wiele ciężko chorych dzieci można by za te zmarnowane i często przywłaszczone przez różne osoby pieniądze uratować i dać im prawo do szczęśliwego życia. Poza tym dręczy mnie pytanie, na co rząd przeznaczy pieniądze z podatku nałożonego na leki dla ciężko chorych dzieci? Na remonty dworków pana na Orlenie, czy może na pensje dla prezesa banku i jego świty? A może na jeszcze bardziej rozpasane życie rządzących? Takich pytań rodzice dzieci chorych na SMA mają więcej. Odpowiedź jest okrutna.
Nasze dzieci z braku pieniędzy na lekarstwa będą umierać, a my w przerwie między odsysaniem, czy oklepywaniem ich będziemy zbierać chrust, aby one nie zamarzły z zimna, bo na inny opał nas nie będzie stać. Żyć pozwala nam nadzieja, że Polacy nas wesprą.
Ale ze złością i obrzydzeniem słucham kłamliwych wypowiedzi, jak to rządzący ze wszystkim sobie radzą i jak bardzo kochają i wspierają polskie dzieci i jak wiele im pomagają. Mam wtedy jedno tylko skojarzenie: osiem gwiazdek.
Wiesława Kusztal
Napisz komentarz
Komentarze